Apple Podcasts
Google Podcasts
Deezer
Яндекс.Музыка
VK
Spotify
Castbox
SoundStream
SoundCloud
Звук
Overcast
Podcast Addict
Pocket Casts
Youtube
RSS
1 сезон
Все выпуски
Подкаст благотворительного фонда "Спина бифида" о людях и их историях. Рассказываем о том, что такое патология позвоночника spina bifida и как дети и взрослые живут с этим заболеванием.
Spina bifida — патология развития позвоночника, при котором не смыкаются дужки позвонков.
Есть разные виды spina bifida, самый умеренный — spina bifida occulta. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме.
Самый тяжёлый — миеломенингоцеле. При этой степени поражения спинной мозг выходит через пространство между позвонками наружу.
Дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны (при отстутствии дополнительных патологий), они также могут учиться, работать и создавать семьи.
В 2023 году spina bifida была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким или орфанным заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения.
В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.
Spina bifida — патология развития позвоночника, при котором не смыкаются дужки позвонков.
Есть разные виды spina bifida, самый умеренный — spina bifida occulta. Иногда люди могут не знать, что у них есть этот порок, так как уровень поражения оставляет спинной мозг в норме.
Самый тяжёлый — миеломенингоцеле. При этой степени поражения спинной мозг выходит через пространство между позвонками наружу.
Дети и взрослые со spina bifida интеллектуально сохранны (при отстутствии дополнительных патологий), они также могут учиться, работать и создавать семьи.
В 2023 году spina bifida была включена в перечень орфанных (редких) заболеваний. В России к редким или орфанным заболеваниям относят нозологии с распространенностью менее одного человека на 10 тысяч населения.
В России количественных данных по spina bifida нет. В реестре фонда «Спина бифида» находятся 1200 подопечных.
Фонд "Спина бифида" www.helpspinabifida.ru
Институт Spina Bifida https://institutespinabifida.ru/
Телеграм-канал фонда https://t.me/helpspinabifida
Телеграм-канал Института https://t.me/Institute_Spina_Bifida
Вк https://vk.com/spina.bifida
Общество и культура
Авторы подкаста